Município de Alcácer associa-se a iniciativa de sensibilização para o Dia Mundial das Doenças Raras 2025

O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no último dia de fevereiro em cada ano. Em 2025, assinala-se a 28 de fevereiro. A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), reúne 48 associações portuguesas de doenças raras. A RD-Portugal é membro oficial do Dia Mundial das Doenças Raras e tem vindo a desenvolver e a promover um conjunto de iniciativas no âmbito da consciencialização para estas doenças e respetivo impacto nos doentes, de que são exemplos os projetos “Informar sem Dramatizar”, que desmistifica as doenças raras nas escolas de língua portuguesa, tendo chegado já a mais de 7 mil alunos, o RoadShow que dá a conhecer as Doenças Raras aos Centros Hospitalares, Agrupamentos de Centros de Saúde e Unidades Locais de Saúde (ULS), e o “CUIDARaro”, que tem por objetivo geral a promoção da saúde mental, física e emocional dos cuidadores informais de Pessoa com Doença Rara, melhorar a qualidade de vida dos mesmos e da pessoa com doença rara, usualmente com deficiência e incapacidade. Estima-se que as doenças raras, no seu conjunto, atinjam 6% a 8% da população portuguesa (representando entre 600 a 800 mil pessoas com doença rara em Portugal), pelo que é da máxima importância sensibilizar toda a população para a relevância do diagnóstico precoce, assim como trabalhar e desenvolver ações que eliminem o estigma que ainda se faz sentir e cujo impacto no doente, familiares e outros envolvidos é muito considerável.

SOBRE A RD-PORTUGAL
A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, criada a 29 de maio de 2021, é uma entidade sem fins lucrativos que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas. Engloba presentemente 52 associações (48 de Associação de Doentes e 4 de Associações apoiantes que trabalham na área da saúde). A RD-Portugal é membro do grupo de trabalho para elaboração do Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras e criou e implementa o projeto Informar sem Dramatizar
(https://raras.pt/informarsemdramatizar/) para levar o tema das Doenças Raras a crianças e jovens do pré-escolar ao ensino secundário com o qual já chegou a mais de 7000 alunos e alunas. No âmbito da sua missão, a RD-Portugal deu ainda apoio à criação da Associação SERaro.pt, e participa em projetos relevantes neste âmbito, tais como o Projeto SER RARO, o podcast Cruzamento ou o Projeto MUDA, em webinars e seminários e em vários Grupos de Trabalho sobre segurança, tecnologia, saúde, inclusão e segurança social desta comunidade de doentes. Enquanto membro oficial do Dia Mundial das Doenças Raras, a RD-Portugal desenvolve também um conjunto de iniciativas no âmbito da consciencialização para estas doenças. A RD-Portugal está a desenvolver também o projeto CUIDARaro (https://cuidararo.vost.pt/), vencedor dos Prémios Caixa Social 2023 e BPI Fundação “la caixa” – Capacitar 2024, que proporciona o Descanso do Cuidador Informal de Pessoa com Doença Rara, a mais de 10 famílias por todo o país, num período de 20h/mês, durante 6 meses no projeto piloto e agora no ano de 2025, dando continuidade, durante 12meses. Através deste projeto promovemos também, Sessões de Capacitação dos Profissionais de Saúde e do Setor Social para as Doenças Raras.